障害のある子の親亡き後を見据えた情報共有 必要な情報を誰にどう引き継ぐか
はじめに：親亡き後の安心のために、大切な情報共有の準備を
障害のあるお子さんが成人され、親御さんご自身も将来を見据える年代になられたとき、「もし自分に何かあったら、この子は大丈夫だろうか」「自分の持っている、この子の生活に必要な情報は、誰にどう伝わるのだろうか」といった不安を感じられることは、決して少なくないかと思います。
親御さんは、お子さんの日々の生活、健康状態、好きなことや苦手なこと、利用しているサービスや関わりのある人々について、膨大で重要な情報をお持ちです。これらの情報はお子さんが地域で安心して暮らし、適切な支援を受け続けるために不可欠です。しかし、親御さんが突然いなくなったり、判断能力を失ったりした場合、これらの情報が適切に引き継がれず、お子さんの生活に混乱が生じるリスクがあります。
この記事では、親御さんが元気なうちから始めるべき、障害のあるお子さんの大切な情報を「誰に」「何を」「どうやって」引き継ぐかについて、具体的な準備や相談先を含めて解説いたします。情報共有の計画を立てることは、お子さんの将来の安心につながる重要なステップです。
なぜ「情報共有」の準備が必要なのでしょうか？
障害のあるお子さんが成人された後、その方の生活やケアは、親御さんだけでなく、様々な福祉サービス事業所、医療機関、相談支援事業所など、多くの関係機関や専門家によって支えられています。しかし、これらのサービスや支援を適切に継続していくためには、お子さんに関する詳細な情報が必要不可欠です。
親御さんは、お子さんの幼少期から現在に至るまで、病歴、アレルギー、服薬状況、パニックを起こしやすい状況とその対応方法、こだわりや感覚過敏の有無、好きな食べ物、日課、人間関係、これまでの支援の経過など、多岐にわたる情報を最もよく把握しています。これらの情報は、個別の支援計画を作成する上で、また緊急時や体調不良時に適切な判断を行う上で、かけがえのないものです。
もし、これらの情報が親御さんの不在によって突然途絶えてしまうと、以下のような問題が起こり得ます。
- お子さんのケアがスムーズに引き継がれない
- 体調の急変や緊急時に適切な医療や対応が受けられない
- 利用している福祉サービスの内容が見直されたり、変更になったりする際に、本人の特性に合った判断が難しくなる
- 金銭管理や各種手続きで困る
- お子さんの意思や希望が周囲に伝わりにくくなる
このような状況を避けるためには、親御さんが元気なうちに、必要な情報を整理し、将来お子さんを支えるであろう人々に適切に引き継ぐ仕組みを準備しておくことが非常に重要になります。
どんな情報を引き継ぐべきか？具体的な情報カテゴリー
引き継ぐべき情報は多岐にわたりますが、主に以下のカテゴリーに分けて整理すると考えやすくなります。
1. 基本情報・生活情報
- 氏名、生年月日、住所、連絡先
- 障害の種類、障害者手帳の情報、障害支援区分
- 学歴、職歴、現在の活動状況（通所先など）
- 家族構成、キーパーソン（後見人、きょうだい等）の連絡先や役割
- 日課や生活リズム
- 好きなこと、得意なこと、苦手なこと、こだわり
- コミュニケーション方法（言葉、ジェスチャー、筆談、支援機器など）
- 困りやすい状況とその具体的な対応方法
2. 健康・医療情報
- 既往歴、現在かかっている病気
- アレルギー（食物、薬剤など）
- 現在服用している薬の種類、量、服薬時間、飲み方
- かかりつけ医、専門医、歯科医などの連絡先
- 健康診断や予防接種の履歴
- 緊急時の連絡先医療機関
- 医療保険証、医療費助成制度の利用状況
3. 福祉サービス利用情報
- 現在利用している障害福祉サービスの種類（生活介護、居宅介護、短期入所、グループホームなど）
- サービスを提供する事業所の名称、連絡先、担当者
- 個別支援計画の内容、目標
- 相談支援事業所の名称、連絡先、担当の相談支援専門員
- 利用している地域生活支援事業
4. 財産・金銭管理情報
- 年金（障害年金など）の受給状況、振込先
- 預貯金口座の情報（銀行名、支店名、口座番号、名義人、暗証番号など）
- 収入源（給料、仕送りなど）
- 支出（家賃、光熱費、通信費、食費、小遣いなど）
- 加入している保険、共済など
- 大切な財産（不動産、有価証券など）の情報
- 成年後見制度や日常生活自立支援事業の利用状況（利用している場合）
5. 関係者情報
- 親族（きょうだい、おじ・おばなど）で、今後お子さんのサポートに関わる可能性のある人の連絡先、関係性、本人との関わり方
- 友人、知人、所属する団体の関係者など
- お子さんの支援に関わる弁護士、司法書士、社会福祉士などの専門家
これらの情報を網羅的に整理しておくことが望ましいでしょう。一度に全てを整理するのは大変ですので、まずは基本的な情報から少しずつ始めることをお勧めします。
誰に情報を引き継ぐか？「伝える相手」の役割
整理した情報を「誰に」引き継ぐかも重要な検討事項です。親亡き後にお子さんの生活を支える中心となる可能性のある人々や機関はいくつか考えられます。
- 法定後見人、任意後見人: 成年後見制度を利用する場合、後見人がお子さんの財産管理や身上監護（生活や健康に関する契約など）を担います。後見人には、上記で挙げたあらゆる情報が必要になります。特に任意後見人を選ぶ場合は、どのような情報を引き継ぐかを事前に取り決め、契約書に明記することも可能です。
- 親族（きょうだいなど）: 親御さんのごきょうだいや、お子さんご自身のきょうだいが、親亡き後にお子さんの後見人になったり、後見人ではないが日常的なサポートの役割を担ったりすることがあります。親族にサポートをお願いする場合は、情報共有の範囲や方法について事前にしっかり話し合っておくことが重要です。
- 相談支援事業所: 相談支援専門員は、お子さんの生活全般に関する相談に応じ、サービス等利用計画を作成し、関係機関との調整を行う専門家です。親亡き後も相談支援事業所がお子さんを継続的に支援する場合、相談支援専門員が様々な情報の中継点となり得ます。普段から密な情報共有を心がけておくことが有効です。
- 利用しているサービス事業所: グループホームや入所施設、生活介護事業所などの職員は、お子さんの日常を最も身近でサポートする存在です。日々のケアに必要な生活情報や健康情報、困りやすい状況とその対応方法などを具体的に共有しておくことで、スムーズな支援につながります。
- かかりつけ医: 健康状態や病歴、服薬情報などは、お子さんの医療を継続して担当するかかりつけ医に正確に伝わっている必要があります。
これらの「伝える相手」は一人だけとは限りません。後見人が財産を、相談支援専門員がサービス利用全体を、グループホーム職員が日々の生活を、というように、それぞれの役割に応じて必要な情報を分けて伝えることも考えられます。誰にどの情報を伝えるのが最適か、親御さんの状況やお子さんの状況に合わせて検討することが大切です。
情報を「どうやって」引き継ぐか？具体的な伝達方法
整理した情報をどのように伝えるか、具体的な方法を検討しましょう。
- 情報ノート（エンディングノート、引き継ぎノートなど）: 最も一般的で有効な方法の一つです。上記で整理した情報カテゴリーに沿って、お子さんに関する情報を一冊のノートやファイルにまとめておきます。パソコンで作成し、印刷して綴じる方法もあります。緊急時の連絡先や、後見人、親族、相談支援事業所など、誰がその情報にアクセスできるかを明確にしておきましょう。定期的に内容を見直すことも忘れずに行ってください。
- 情報のデータ化: パソコンやクラウドストレージなどに情報をデジタルデータとして保存する方法です。パスワード管理やバックアップをしっかり行う必要がありますが、情報の更新や共有が比較的容易です。情報を共有する相手には、データの場所やアクセス方法を伝えておきます。
- 関係者間の情報共有会議: 定期的に、お子さんに関わる相談支援専門員、サービス事業所職員、親族などが集まり、お子さんの状況や課題、今後の支援について話し合う機会を持つことも有効です。日頃から情報を共有する習慣をつけておくことで、親亡き後もスムーズな連携が期待できます。相談支援事業所がこうした会議の調整役を担うことが多いです。
- 専門家への情報提供: 成年後見制度の申立てを行う場合、お子さんの生活状況や健康状態、財産状況などをまとめた資料を家庭裁判所や後見人に提出する必要があります。親御さんが事前に情報を整理しておくと、手続きがスムーズに進みます。
- 財産管理に関する情報の共有: 金銭管理を任せる相手（後見人、家族信託の受託者など）には、預貯金口座や年金に関する正確な情報を確実に伝達する必要があります。通帳や印鑑の保管場所、インターネットバンキングの利用情報なども含めて、分かりやすくまとめておきましょう。
どのような方法を選ぶにしても、「誰が」「いつ」「どのように」その情報にアクセスできるかを明確にし、関係者間で共有しておくことが極めて重要です。情報ノートを作成した場合でも、その存在と保管場所を、お子さんを支える中心となる人に必ず伝えておいてください。
「情報伝達」計画を立てるステップ
親亡き後を見据えた情報共有は、一朝一夕にできるものではありません。計画的に進めることをお勧めします。
- 情報の整理: まずは、上記「どんな情報を引き継ぐべきか？」で挙げたような情報カテゴリーに沿って、現在把握しているお子さんに関する情報をリストアップし、整理することから始めます。紙媒体でもデジタルでも構いません。
- 「伝える相手」を検討: 親亡き後にお子さんのサポートをお願いしたい人や機関を具体的に考えます。親族にお願いするのか、成年後見制度を利用するのか、相談支援事業所を中心に据えるのかなど、様々な選択肢があります。
- 伝達方法と機会を決める: 整理した情報をどのような形で（情報ノート、データなど）誰に伝えるか、具体的な方法を決めます。いつ、どのような機会に伝えるのが良いかも考えましょう。例えば、成年後見人候補者との面談時、相談支援事業所との定期面談時、親族との話し合いの機会などです。
- 関係者と話し合う: 決めた「伝える相手」となる可能性のある人や機関と、情報共有の必要性や方法について率直に話し合います。協力を依頼し、理解を得ることがスムーズな情報引き継ぎにつながります。特に親族にお願いする場合は、将来の負担についてもしっかり話し合いましょう。
- 定期的な見直しと更新: お子さんの状況や利用しているサービスは変化します。情報ノートなどの内容は、年に一度など定期的に見直し、最新の情報に更新することを忘れないでください。
専門家や関係機関との連携の重要性
情報共有の計画を進める上で、一人で悩まず、専門家や関係機関のサポートを得ることが大変有効です。
- 相談支援事業所: 相談支援専門員は、お子さんの状況を理解しており、他のサービス事業所や医療機関との連携を日常的に行っています。情報共有の必要性や、誰にどのような情報を伝えるべきかについて相談できます。また、将来のお子さんの生活に関わる関係者を集めたサービス等利用計画会議の場で、情報共有の機会を設けることも可能です。
- 市区町村の障害福祉窓口: 地域の利用できるサービスや相談先について情報を提供してくれます。
- 地域包括支援センター: 親御さんご自身の高齢化に関する相談も可能です。親御さんの健康状態や将来について相談することで、お子さんの情報共有計画にも影響する要素が見えてくる場合があります。
- 弁護士・司法書士: 成年後見制度や任意後見制度、家族信託などを検討する場合、法的な観点からのアドバイスが得られます。どの情報を誰に引き継ぐか、法的に有効な形で残す方法などについて相談できます。
- 社会福祉士: 障害のある方やその家族の様々な困りごとについて相談に応じ、専門機関への橋渡しを行います。
これらの専門家や機関は、親御さんが抱える不安を軽減し、具体的な行動に移すためのサポートを提供してくれます。普段からこれらの機関とつながりを持っておくことが、いざという時の安心につながります。
留意点：プライバシーと本人の意思
情報を共有する際には、お子さんのプライバシーへの配慮が不可欠です。必要最低限の情報を、信頼できる相手に伝えることが基本です。また、お子さんご自身が意思を表明できる場合は、情報共有について本人の意向を確認し、可能な範囲で尊重することが大切です。意思決定支援の視点を持ちながら進めましょう。
まとめ：情報共有は将来の安心を築く礎
障害のあるお子さんの親亡き後を見据えた情報共有は、お子さんが今後も安心して、その人らしく地域で暮らしていくための重要な準備です。親御さんが長年かけて培ってきたお子さんに関する大切な情報を、適切な相手に、分かりやすい形で引き継いでおくことで、将来の混乱を防ぎ、必要なサポートが継続される可能性が高まります。
情報整理は時間のかかる作業ですが、焦る必要はありません。まずはできるところから少しずつ始め、必要に応じて相談支援事業所などの専門機関のサポートを得ながら進めていきましょう。この準備は、お子さんの将来への安心感につながるだけでなく、親御さんご自身の安心にもつながるはずです。一人で抱え込まず、頼れる先と連携しながら、計画を進めていくことをお勧めいたします。