障害のある成人した子の親亡き後を見据えた生活設計 親が元気なうちに立てる安心プランと支援体制の構築
はじめに：親亡き後への不安を安心に変えるために
お子さまが成人され、親御さん自身も年齢を重ねられる中で、「この先、この子の生活はどうなるのだろうか」「親が元気なうちに、何を準備しておけば良いのだろうか」といった将来への漠然とした不安を感じていらっしゃる方も少なくないことと存じます。特に、障害のあるお子さまの場合、親亡き後も安定して、かつその方らしい生活を続けていけるよう、事前に計画を立てておくことの重要性は非常に高いと言えます。
この不安を解消し、安心へと繋げるためには、親御さんが主体となり、お子さまの将来の生活について具体的な「生活設計」を行い、それを支える「支援体制」を構築することが有効です。このプロセスは、親御さんが元気で判断能力があるうちに始めることが何よりも大切です。
この記事では、障害のある成人したお子さまの親亡き後を見据え、どのような視点で生活設計を立て、どのように支援体制を築いていくべきか、具体的なステップや利用できる制度、関係者との連携について詳しく解説いたします。
親亡き後を見据えた生活設計とは何か？
親亡き後を見据えた生活設計とは、親御さんがいなくなった後も、障害のあるお子さまが安全にかつ可能な限り自立した形で、その方らしい生活を送るために必要な全てを計画することです。これは単に住む場所やお金の管理を決めるだけでなく、日々の生活、医療、社会との繋がり、楽しみ、そして万が一の事態への備えなど、生活全般にわたる多角的な視点での計画を含みます。
この生活設計は、一度作成すれば終わりというものではなく、本人の成長や状況の変化、利用できる制度の変更などに合わせて定期的に見直しを行う必要があります。
なぜ親が元気なうちに計画を立てる必要があるのか？
親御さんが元気で、お子さまの状況や希望を最もよく理解しているうちに生活設計を立て始めることには、いくつかの重要な理由があります。
- 本人の意向確認と反映: 親御さんが媒介となり、お子さま自身の「どのような生活を送りたいか」という意向を丁寧に確認し、計画に反映させることが可能になります。本人の意思決定支援は、将来の生活の質に直結します。
- 多角的な視点での検討: 親御さんの経験や知識に基づき、住居、ケア、お金、医療、法的側面など、生活全般にわたる必要な要素を漏れなく検討できます。
- 関係者との連携構築: 将来お子さまを支える可能性のある親族（きょうだいなど）、相談支援専門員、医療関係者、成年後見人候補者など、多様な関係者と事前に情報共有や連携体制を築くことができます。
- 制度やサービスの準備: 障害福祉サービスの申請、成年後見制度の準備、遺言書の作成など、実行までに時間がかかる手続きを、余裕を持って進めることができます。
- 経済的基盤の整備: 親御さんの財産状況を踏まえ、お子さまの将来の生活費や必要な費用をどのように準備し、管理するかを計画できます。
親御さんの判断能力が低下したり、急に亡くなったりした場合、お子さまの状況を正確に理解している人が不在となり、適切な生活設計や支援体制の構築が困難になるリスクがあります。
生活設計で考えるべき具体的な内容
親亡き後を見据えた生活設計には、以下のような多岐にわたる内容が含まれます。
- 住居: 現在の自宅に住み続けるのか、グループホーム、入所施設、賃貸住宅など、どのような場所で暮らすのが良いか。それぞれの選択肢のメリット・デメリット、費用、利用条件などを検討します。
- ケア・日常生活支援: 食事、入浴、着替えなどの身体介護、洗濯、掃除などの家事援助、健康管理、金銭管理、外出支援など、日常生活で必要な支援の種類と頻度、誰がどのように提供するかを具体的に計画します。障害福祉サービスにおける生活介護や居宅介護、短期入所（ショートステイ）などの利用を検討します。
- 日中活動・社会参加: 障害福祉サービスにおける生活介護、就労移行支援、就労継続支援などの日中活動や、趣味活動、地域交流への参加など、日中の過ごし方や社会との繋がりをどのように維持・発展させるかを考えます。
- 医療・健康管理: かかりつけ医、服薬管理、定期的な健康診断、緊急時の対応、医療費の支払いなどをどうするかを計画します。医療的ケアが必要な場合は、その体制構築も重要です。
- お金の管理・財産管理: 障害年金や各種手当、親御さんからの相続財産など、収入源をどう確保し、どのように管理・活用するかを計画します。日常生活費、医療費、施設費用、趣味活動費など、必要となる費用を予測し、資金計画を立てます。財産管理を誰が行うか（成年後見人など）も検討します。
- 権利擁護・意思決定支援: お子さま自身の意思が尊重されるための仕組み（意思決定支援）や、財産管理や契約行為などを代行・支援する仕組み（成年後見制度、日常生活自立支援事業など）を検討し、準備します。
- 緊急時対応・見守り体制: 体調の急変や事故、災害など、万が一の緊急事態に誰に連絡し、どのように対応するかを具体的に定めます。日頃からお子さまの安否を確認する見守り体制も検討します。
- 人間関係・キーパーソン: 親族（きょうだいなど）、友人、支援者など、お子さまの生活を支えるキーパーソンとなる可能性のある人物との関係性を構築・維持し、情報共有を行うことも重要です。
計画策定のプロセス：本人と関係者との話し合いを丁寧に
生活設計を立てるプロセスは、親御さんだけで進めるのではなく、お子さま本人、そして将来関わる可能性のある様々な関係者との話し合いを丁寧に行うことが極めて重要です。
- 親御さん自身の考えの整理: まずは親御さん自身が、お子さまの現在の状況、これまでの支援、将来に対する希望や不安、そしてどのような生活を望むかについて、考えを整理します。
- お子さま本人の意向確認: お子さまが可能な範囲で、将来どのような生活を送りたいか、どのような支援があれば安心できるかなど、その方の言葉や態度、表情などから意向を丁寧に確認します。意思表示が難しい場合でも、これまでの生活の様子や好きなこと・苦手なことなどから、その方らしい生活のヒントを得ることができます。必要に応じて、意思決定支援の専門家（相談支援専門員など）のサポートを得ることも有効です。
- 関係者との情報共有と話し合い: お子さまのきょうだい、親戚、現在関わっている支援者（相談支援専門員、ヘルパー、医師など）、将来成年後見人となる可能性のある人物など、お子さまの生活に関わる、あるいは関わる可能性のある関係者と情報を共有し、一緒に将来の生活設計について話し合う機会を持ちます。特に、親御さんのごきょうだいにお子さまの後見をお願いしたいと考えている場合は、早い段階で意向を確認し、十分な話し合いを持つことが不可欠です。
- 専門家への相談: 相談支援事業所、市区町村の障害福祉窓口、地域包括支援センター、弁護士、司法書士、社会福祉士などの専門家に相談し、利用できる制度やサービス、法的な手続きについて具体的な情報を得ます。
- 計画書の作成: 話し合いでまとまった内容を基に、将来の生活設計について具体的な計画書を作成します。どのような住居で、どのような支援を受けながら、誰がどのように関わり、お金の管理はどうするかなど、可能な限り具体的に記述します。
支援体制の構築：多職種連携とキーパーソンの役割
生活設計を実行し、親亡き後もお子さまが安心して暮らしていくためには、強固な支援体制の構築が不可欠です。
- 障害福祉サービスの活用: 相談支援事業所の相談支援専門員に「サービス等利用計画」の作成を依頼し、お子さまに必要な障害福祉サービス（居宅介護、重度訪問介護、生活介護、短期入所など）を適切に組み合わせて利用できるよう計画を立てます。
- 成年後見制度などの利用: 財産管理や契約行為に支援が必要な場合は、成年後見制度や日常生活自立支援事業の利用を検討し、親御さんが元気なうちから申立ての準備や、将来後見人となる人物との連携を図ります。成年後見制度については、親族後見人、専門職後見人、法人後見など、様々な選択肢があります。
- キーパーソンの特定と役割分担: 親御さん以外で、お子さまの生活全般に関わるキーパーソン（親族、専門職、信頼できる友人など）を特定し、その役割（日常的な見守り、緊急時の連絡先、成年後見人との連携など）を明確にしておくことが有効です。キーパーソンがいない場合は、相談支援事業所などがその役割の一部を担うこともあります。
- 関係機関との連携: 相談支援事業所、サービス提供事業所、医療機関、市区町村の障害福祉担当課、成年後見人（候補者）など、関わる全ての人や機関が密に連携を取り、情報共有を行うことが重要です。
計画を実行に移し、見直すことの重要性
作成した生活設計は、単なる絵に描いた餅であってはなりません。計画に沿って、必要な手続き（障害福祉サービスの申請、成年後見制度の申立て準備など）を実際に行動に移すことが重要です。
また、お子さまの状況は常に変化します。障害支援区分が変わったり、病状が変化したり、あるいは本人の希望が変わることもあります。利用できる制度やサービスも改正されることがあります。そのため、作成した計画は定期的に（例えば1年に一度など）、お子さま本人や関係者と一緒に見直しを行い、必要に応じて修正を加えていくことが大切です。相談支援専門員は、サービス等利用計画の見直しを通じて、このプロセスをサポートしてくれます。
どこに相談すれば良いか？
親亡き後を見据えた生活設計や支援体制の構築について相談したい場合、以下の窓口が考えられます。
- 相談支援事業所: 障害のある方の生活全般に関する相談に応じ、障害福祉サービスの利用計画作成などをサポートしてくれます。親亡き後に関する相談も受け付けている事業所が多いです。
- 市区町村の障害福祉担当課: お住まいの地域の障害福祉サービスや制度に関する情報提供、申請手続きの案内などを行っています。
- 地域包括支援センター: 高齢者の総合相談窓口ですが、障害のある方の親御さんの高齢化に伴う課題（親の介護と子のケアの両立など）についても相談できる場合があります。
- 成年後見制度に関する相談窓口: 家庭裁判所、司法書士会、弁護士会、社会福祉協議会などで相談を受け付けています。
- その他専門家: 弁護士、司法書士、行政書士、社会福祉士、ファイナンシャルプランナーなど、必要に応じて特定の専門家（財産管理、相続、成年後見など）に相談することも有効です。
まずは、お子さまの状況を最もよく理解している相談支援事業所や、お住まいの市区町村の障害福祉担当課に相談してみることから始めると良いでしょう。
まとめ：一歩ずつ、着実に準備を進める
障害のある成人したお子さまの親亡き後を見据えた生活設計は、親御さんにとって大きな課題であり、不安を感じるのも当然のことです。しかし、この課題に正面から向き合い、親御さんが元気なうちに一歩ずつでも着実に準備を進めることが、お子さまの将来の安心、そして親御さん自身の安心へと繋がります。
お子さま本人の意向を尊重しながら、住居、ケア、お金、権利擁護など、多角的な視点で計画を立て、相談支援事業所や親族など、多様な関係者と連携して支援体制を構築していくこと。そして、一度立てた計画も定期的に見直していくこと。このプロセスを通じて、お子さまが親亡き後も、その方らしく地域で安心して暮らしていける基盤を築くことができます。
全てを一度に完璧に計画しようとせず、まずは「何から考え始めるべきか」を明確にし、相談できる専門家や信頼できる人に話を聞いてもらうことから始めてみてはいかがでしょうか。この記事が、親御さんの将来設計の第一歩となる一助となれば幸いです。